LEVEN MET EEN NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL

Het lot sloeg toe toen ik nog maar 15 jaar was. Volop in het leven; volop zonder zorgen. Totdat je na een week coma plotseling wakker wordt in het ziekenhuis. Ongeluk gehad.

Inmiddels ben ik 21 en bijna 6 jaar verder. Ik kan dus wel zeggen dat ik weet hoe het is om met een Niet Aangeboren Hersenletsel te leven. En geloof me; het is ongelooflijk zwaar. En dan heb ik nog niet eens de ergste vorm..

Ik wil mijn ervaring en de informatie die ik over een Niet Aangeboren Hersenletsel heb graag met jullie delen. Niet omdat ik zielig ben of dat wil zijn, maar omdat ikΒ jullie graag dat extra beetje kennis mee wil geven.

PISPAAL
Je bent altijd de pispaal. Wanneer er fouten gemaakt worden, wanneer er ruzies zijn of wanneer iemand gewoon even zijn frustraties kwijt wilt. Het is echt ENORM vervelend om continu aan te moeten horen ‘dat het wel aan jou ligt want jij hebt een NAH’. Zo heb ik vele malen meegemaakt op mijn (vorige) werk dat fouten op mij af werden geschoven. Degene die de fout had gemaakt wilde dit niet toegeven; waarschijnlijk bang om ontslagen te worden. Dan werd ik er altijd op aangesproken en nooit geloofd als ik vertelde dat ik het niet had gedaan. Om een klein voorbeeldje te noemen; de stofzuiger op mijn vorige werk was kapot. Nu werd ik daarop aangesproken. Ik vertelde dat ik het heel vervelend vond maar dat ik het niet had gedaan. Mijn leidinggevende ging daar boos op in en deed alsof ik loog. Toen ik vertelde dat ik hem niet gebruikt kon hebben omdat ik die dag niet gewerkt had werd hier niks mee gedaan. Niet veel later werd ik op zeer vieze wijze ontslagen maar achteraf ben ik hier heel blij mee.
Nu denk je vast; goh, vervelend.. maar het is al voorbij. Ik kan je vertellen dat ook in mijn gezin en familie er snel de schuld op mij wordt geschoven. Erg makkelijk natuurlijk; want wie geloofd er nou niet dat het de schuld is van iemand met een NAH?

vastleggen-in-volledig-scherm-20-1-2017-195407-bmp

JIJ ZIET ALLES VERKEERD
Ik zeg je eerlijk; mijn kijk op het leven is compleet veranderd. In 1 klap was ik geen zorgeloos 15jarig meisje meer, maar een meisje die voor ALLES in haar leven moest vechten. Inclusief het leven zelf. Niet gek dus dat je op bepaalde dingen anders kijkt dan andere mensen. Helaas ook weer erg makkelijk voor andere mensen om te zeggen dat ‘jij alles verkeerd ziet’. Maar wat nou als ik dingen niet verkeerd zie? Wat nou als ik ze gewoon anders zie? Misschien zie ik ze zelfs veel helderder dan jij..

PROBLEMEN
Ik ben gelukkig geen probleemkind geweest en nooit aan de drank of drugs gegaan, maar sinds mijn 15e zijn er vele soorten problemen ontstaan. BOEM. Hersenen stuk.
Je hersenen kunnen zich niet herstellen zoals je huid bijvoorbeeld wel kan. Wel kunnen je hersendelen soms taken van elkaar overnemen waardoor je nog goed kunt functioneren. Nu is in mijn geval de grootste schade aan de rechter hersenhelft; de helft die vooral het sociale gedeelte op zich neemt. Ook zit concentratie in dit deel. Dit is bij mij het meest beschadigd.
Om het makkelijk uit te leggen doet iemand er bijv 1 min over om zich in een stof te verdiepen. Bij mij duurt dit 10 min. Iemand kan misschien wel 2u achter elkaar leren, ik maar een half uur.
Hierbij speelt ook energie een rol. Een ‘normaal’ persoon heeft 100% energie. Ik maar 70%. Naast die 70% energie en de klachten die ik hierboven heb genoemd zijn er nog veel meer klachten. Te veel om op te noemen.
Van die 70% energie moet ik wel net zo veel kunnen doen als iemand die 100% energie heeft. Dat wordt immers van je verwacht. ‘niet meer dan normaal’ zeggen ze. ‘we gaan je niet voortrekken’ zeggen ze. Snap je het nog?

img_6433

DREAMS WILL ONLY BE DREAMS
40u werken zit er voor mij niet in. Dit heb ik geprobeerd; 1 jaar lang. Ik was toen 19-20. Nog jong genoeg om dat te moeten kunnen dus. Ik stortte in. ‘wat een aansteller’. Begrijp me niet verkeerd; ik snap goed dat mensen dat zouden zeggen. Het probleem is alleen dat ik kei- en keihard werk om alles in mijn leven op rolletjes te laten lopen. Ik zou maar al te graag 40u willen werken. Dubbel zoveel geld. Ik moet je zeggen dat ik nu 20u in de week werk en dat zelfs dit mij erg zwaar valt. Die grote dromen die ik heb zullen niet waarheid worden; ik kan immers niet hard genoeg werken met mijn 70%.

DINGEN NIET BEGRIJPEN
Wanneer je iets niet begrijpt en na 5x uitleg maar zegt ‘ah oke ik snap het’ terwijl je er de ballen niet van snapt. Heeft iedereen wel eens. Ik bijna dagelijks. Zelfs humor begrijp ik soms niet. Harde humor kan ik vaak wel tegen, behalve als ik niet begrijp dat het een grapje is. Als ik daarna vervolgens net zo’n hard grapje terug maak en diegene lijkt beledigd voel ik me meteen schuldig.
Ook krijg ik regelmatig lacherige reacties omdat mensen denken dat ik sarcastisch ben terwijl er geen woord gelogen is. Vaak irritant, omdat ik dan geen antwoord krijg op mijn vraag. ‘gek kind ben je ook’. Dan ga ik maar mee met het verhaal ‘dat ik oh zo grappig ben’. Later zoek ik dan op Google alsnog het antwoord op.

img_6428

MEER TIJD & HULP
Een ‘normaal’ iemand heeft een bepaalde tijd nodig om iets te begrijpen, om iets te leren en om iets te verwerken. Bij mij is dat ongeveer x5. Het duurt bij mij veel langer voordat dit alles binnenkomt. Zeker met het verwerken van gebeurtenissen of informatie heeft dit extreem veel tijd en hulp nodig. Iets om je voor te schamen in deze tijd van ‘perfectie’.

img_6431

ROT UWV
Nu je weet dat ik maar net 20u kan werken begrijp je wel dat ik 50% minder inkomsten heb dan een ‘normaal’ persoon. Een ongevraagd probleem; want ik heb niet gevraagd om dit ongeluk. Een probleem waar alleen ik last van heb & niemand anders. Zelfs het UWV werkt niet mee. In principe zou ik een Wahjong moeten krijgen; maar dit weigeren ze me te geven. ‘daar ben je te goed voor’. Ah oke; dus mensen die geen werk willen, krijgen een uitkering en terwijl ik keihard mijn best doe om alles rond te krijgen moet ik het mijn hele leven maar doen met 50% inkomsten?

OPMERKINGEN
Ik moet zeggen dat de hoeveelheid me tot nu toe nog is meegevallen, maar de pijn van een opmerking kan eindeloos lang blijven hangen. ‘uhl wat heb jij nou op je hoofd’ ‘doe je haar is normaal joh’. Op mijn 15e is mijn schedel gelift; de rechterhelft is er toen uitgezaagd zodat mijn hersenen ruimte hadden om te zwellen. Dit botlap is toen meteen in mijn buik gezet, om het goed te houden. Na 7wkn is dit weer teruggezet. Ik heb dus zowel op mijn hoofd als op mijn buik een groot litteken. Schamen doe ik me er niet meer voor, maar gemene reacties blijf je houden. Ondanks dat heb ik nergens haat voor en houd ik van jullie allemaal. Spread the love!

img_6426

BEGRIP
Veel mensen om mij heen zeggen al snel dat ze begrijpen hoe het is. Dat ze begrijpen dat ik langer te tijd nodig heb of dat ik dingen niet snel snap. Ik kan je vertellen; bijna niemand snapt dit. Ten eerste kan je je gevoel met niemand delen; niemand in je buurt heeft een hersenletsel. Je moet dus alles zelf op een rijtje zien te zetten. Je kunt niet echt met iemand over je ervaring vertellen. Dit wordt namelijk niet compleet begrepen, ookal zegt iedereen van wel..

Aan de buitenkant is er bij mij niet zoveel te zien; op een paar littekens na. In mijn hoofd ligt alles overhoop. Je kunt dus niet iemand zijn leven beoordelen op het feit hoe hij/zij eruit ziet. Misschien is diegene wel keihard aan het vechten voor zijn/haar leven. Om alles op een rijtje te krijgen. Om te herstellen. En dat in deze tijd van perfectie.

Heb je nu nog steeds je oordeel klaar als je iemand voorbij ziet lopen..?

Vergeet dit bericht niet met zo veel mogelijk mensen te delen. Zo delen we de kennis!

Advertenties

15 reacties op β€˜LEVEN MET EEN NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL’

  1. Jeetje meis… moeilijk! Respect voor je openheid… na mijn ongeluk en burnout out ben ik 6 maanden opgenomen geweest in een revalidatie centrum waar ik momenteel nog steeds (jaar 3) poliklinisch behandeld wordt.. omdat er op de afdeling waar ik “hoorde te liggen” de wachtlijst te lang was kwam ik op de CVA en NQH afdeling terecht. Ik vond het echt moeilijk te zien en kon mijn beperking (dwarslaesie inmiddels duidelijk dat deze partieel is… en functioneel neurologische stoornis (niet t we verklaren wegrakingen/epilepsie achtige aanvallen en spasmes) erg relativeren… ook ik heb moeite net concentratie maar door een abd er een oorzaak en het zou kunnen dat dit nog verbeterd.. ik hoop dat hey lukt. Ik vind het knap van je dat je zo goed kunt bloggen. Mij lukt het de laatste tijd niet goed… komt wel weer! Respect voor het delen van je verhaal. Jij bent een sterke meid.. belachelijk dat je geen Wajong krijgt.. wellicht toch blijven aankloppen en v ex waar maken bij het UWV… ik ben 100= afgekeurd mede door maarmanloon. Maar wil dolgraag wat gaan werken als het straks beter zou gaan.. geen idee of het kan maar ik heb een basis waar ik op kan terugvallen als het niet gaat. Ik hoop voor je dat je toch je recht kunt halen. Liefs Olivia

    Liked by 1 persoon

  2. Wat een mooi open verhaal. Goed dat je dit deelt.

    In mijn familie hebben wij ook te maken gehad met NAH. De familie leden kregen een training om met die persoon om te gaan, gewoon handvatten. Tips en tricks. Dit is voor de acceptatie van beide kanten erg verhelderend geweest.

    En wat betreft de UWV niet opgeven… Het is toch te belachelijk voor woorden! Laat ze zich eens realiseren wat ze je aandoen zeg.. Bah!

    Bedankt voor je verhaal!
    Jeanine.

    Liked by 1 persoon

  3. Heftig! Wat het uwv betreft, ik ben er ook ‘te goed’ voor. Heb te goed geleerd zeggen ze dan gewoon. Als ik nu niet had doorgeleerd dan kwam ik wel in aanmerking bij hun zeggen ze zelf. Natuurlijk bullshit maargoed…helaas wel de realiteit

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s